Особое детство. Шаг навстречу переменам - Сборник

На первой встрече я записала темы, которые участники группы хотели бы обсудить в течение ближайших дней. Из этих тем мы выбрали ту, что больше всего волновала родителей: надо ли устанавливать ограничения для своего ребенка дома; надо ли наказывать ребенка, если он нарушает правила или делает что-то недопустимое с точки зрения его же безопасности; если надо ограничивать и наказывать – то как? А потом мы стали обсуждать эту тему, стараясь, чтобы каждый имел возможность высказать свои идеи, сформулировать, что является проблемным именно для него и что принято в семье. Изначально казалось, что тема эмоционально нейтральна и связана в большей степени с методами воспитания. Но по ходу обсуждения произошли изменения. Беседа пошла о переживаниях вины и о том, почему у ребенка такие нарушения. И эта тема уже была связана с сильными чувствами. Цепочка рассуждений сводилась примерно к следующему: «Почему у моего ребенка такие нарушения? Видимо, в этом виноват я как родитель. А если я в этом виноват, то как я могу его наказывать, когда он делает что-то не так, ведь многое из этого связано с его состоянием и особенностями». Поднятая тема собственной вины и боли была настолько эмоционально насыщенной и вызвала такие глубокие переживания, что почти все участники группы начали плакать. В этот момент я поняла, что теперь мы уже не сможем работать в формате семинара, где ведущий что-то рассказывает, а участники слушают. Наша работа будет ближе к терапевтической беседе, к совместному исследованию большого круга вопросов. У меня возникло интуитивное желание поделиться своими переживаниями и размышлениями, своим личным опытом. Это не было заранее спланированным ходом ведущего, скорее я была в растерянности – участники группы говорили о своей боли, об очень личных переживаниях. И на это нужно было ответить. Ответить чем-то иным, но равным. И я рассказала о своем первом опыте общения с детьми с серьезными нарушениями, в моей истории тоже было много боли. Так закончилась та наша встреча. Я хорошо помню ощущение близости, которое возникло тогда между участниками группы.

В последующие 10 дней мы собирались ежедневно и все вместе обсуждали другие волнующие темы. Некоторые родители прямо в лагере обратились с просьбой об индивидуальном консультировании. Когда мы вернулись в Москву и в сентябре начались занятия с детьми, наше общение с родителями продолжилось. Группа собиралась раз в неделю, в то время, когда дети были на занятиях. Параллельно с родительской группой другие специалисты проводили для родителей семинары о проблемах речевого, познавательного развития, о диете, игровой терапии и т. д.; один из педагогов помогал подготовить кукольные спектакли для детей. Родителей постоянно привлекали к организации групповой жизни детей (постановка кукольных спектаклей, шитье игрушек, проведение обедов, праздников, выездов выходного дня, устройство летнего лагеря). Если была интересная новая литература на лечебно-педагогические и правовые темы, то ее предлагали родителям.

В течение этого года с группой и с большинством ее участников произошли большие изменения. Во-первых, родители стали сплоченным коллективом, в котором одни имели больше возможностей, опыта и сил, а другие – меньше. Более сильные стали помогать тем, кто слабее. Инициативы относительно жизни группы все больше стали исходить от самих родителей. Три мамы из восьми-девяти (состав группы за это время менялся) вышли на работу, а на данный момент работают практически все (большинство, конечно, с неполной нагрузкой, так как именно мамы в основном обеспечивают постоянный уход за ребенком). Поскольку дети были включены в постоянный лечебно-педагогический процесс и беспокойство за их развитие стало несколько ослабевать, у родителей появилась возможность уделять больше внимания желаниям, связанным с другими членами семьи, а также личным проблемам и целям, супружеским, родственным и дружеским отношениям.

При содействии главного педагога группы Анны Битовой родительская группа была оформлена как одна из структурных единиц уже имеющейся независимой организации родителей. И родители уже как партнеры стали искать средства на финансирование летней лечебно-педагогической программы – палаточного лагеря. В лагере мы по-прежнему проводили и группы для родителей, они также имели возможность получать семейные и индивидуальные консультации.

Я спрашивала родителей, что значит для них участие в этой группе. По их мнению, опыт, который дает группа, уникален. А ведь вначале родители сомневались в необходимости совместных встреч, считая, что это не важно и не нужно. Многим было тяжело начать общаться с другими – иногда потому, что слишком велики были собственная боль и усталость, кто-то думал, что другие участники группы не могут быть им интересны из-за разницы в возрасте, образовании, социальном положении и т. д., был страх, что истории других растревожат еще незажившие раны. Но постепенно появилось ощущение ценности и необходимости общения в группе, родители говорили, что их «тянет» в группу, что они скучают, если возникают перерывы во встречах. Пришло понимание, что группа – это пространство «для себя», отличное от семьи, дружеского общения и работы. Группа – это то место, где сам человек, его опыт получают признание. Это поддерживающее и направляющее вперед пространство. В большинстве других ситуаций общения (среди друзей, на работе и т. д.) родители чувствуют, что их опыт отличается от опыта остальных людей, да и сами они «другие». Если в семье появился ребенок с нарушениями развития, то этот опыт настолько интенсивный и важный, что представление человека о самом себе, его «Я» неразрывно связывается с этим событием («Я тот, кто пережил это, я живу с этим сейчас»). Именно в группе родители оказываются среди «своих», среди тех, кто знает, как это – быть «особенным» родителем «особенного» ребенка. Может быть, это является самым главным и самым ценным ощущением для родителей.

Хотя через несколько лет формальный повод для объединения родителей исчез, так как дети разошлись по разным группам внутри Центра, часть детей ушли в другие учреждения, тем не менее родительское сообщество осталось единым. И сейчас они продолжают выезжать все вместе в летний лагерь, поддерживают дружеское общение в течение года, помогают друг другу. Особенно это пространство взаимопомощи важно для тех родителей, которые в одиночку воспитывают своих детей, или для тех, кто не находит понимания у своих родных и близких.

Большинство детей в этой группе в силу тяжести нарушений развития не имеют возможности учиться в государственных образовательных учреждениях. Тем не менее родители видят необходимость следующей ступени обучения и осознают себя активными участниками социальных процессов, происходящих в обществе. Родители организовали группу школьного обучения для своих детей и в сотрудничестве с ЦЛП работают над тем, чтобы эта группа стала ядром новой государственной школы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Большинство родителей не просто водят детей на занятия, но и активно работают в школе, занимаясь административными вопросами. По их инициативе, несмотря на существующие финансовые трудности и на то, что группа родителей уже представляет собой довольно сплоченный коллектив, в обязательную программу школы, наравне с образовательным процессом для детей, включена и группа поддержки для родителей.

Несколько слов о том, как со временем менялись темы, способы их обсуждения и позиции участников. Вначале довольно часто можно было услышать: «У моего ребенка такие-то проблемы. У нас была консультация с педагогом, и мне были выданы следующие рекомендации... Я понимаю, что, наверное, все это очень важно и ценно, возможно, мой ребенок чему-то научится и потом будет легче, но я не могу это делать дома, я не умею играть и т. д.». Или: «Я не буду это делать, я признаюсь – у меня нет сил, все это требует больших изменений в нашей жизни, на которые мы не способны». Теперь я вижу, что эти проблемы обсуждаются совершенно с другой позиции: «Я пока не очень понимаю, но хочу разобраться в том, что я сейчас мог бы делать дома. Из того, что мне рекомендуют педагоги, что-то у меня получается, что-то пока нет. Я хотел бы лучше понимать цель, к которой мы движемся, чтобы дома иметь возможность выбора или придумать что-то самому, чтобы достичь этой цели. Я хочу понимать, какой этап мы прошли, на каком мы сейчас и что будет следующей ступенью в развитии моего ребенка». Таким образом, можно видеть, как меняются позиции участников, появляется уверенность в собственных силах, компетентности и открываются новые возможности.

В этой статье я предприняла попытку изложить опыт работы с родительскими группами и основные идеологические позиции, которые служат для меня ориентирами в практике, – идеи об особенностях терапевтической беседы, ее построении и позициях ведущего. Они, возможно, могут показаться новыми и непривычными для специалистов. Однако опыт показывает их эффективность. К тому же, эти позиции позволяют гибко реагировать на запросы родителей, устанавливать отношения равенства, проявляя при этом заботу и сочувствие. Более того, изложенная философия работы не ограничивает ни выбор форм, ни технических приемов, а ведет к осознанию собственных взглядов и отношений и того влияния, которое они оказывают на нас как на людей и специалистов. Хотелось бы также отметить, что родительские группы являются не единственной, но важной формой взаимодействия с семьями. Опыт Центра лечебной педагогики в этой области постепенно развивается. Отрадно также видеть, что и среди специалистов, и в организациях, работающих с людьми с особенностями развития, последние несколько лет совершается «поворот» – появляется понимание важности вовлечения семей в образовательный и терапевтический процесс, признание их нужд и установление партнерских отношений.