Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей - Нэнси Финни

Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наиболее важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

Стыд, растерянность, социальная изоляция

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.

Конечно же, иногда стремление других людей помочь вам будет несколько неловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы: «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал!», или: «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными – они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность их заверений.

Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей – друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине; их заинтересованность, забота и помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберете другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром, окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете косые взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли – помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями – пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

Принимайте помощь

Родители часто жалуются, что им никто не помогает. Однако многие помогли бы, если бы им дали такую возможность. С самого начала подбодрите окружающих. Не будьте слишком гордыми – не стесняйтесь просить о помощи и не отказывайтесь от нее. Не лишайте себя удовольствия выйти куда-нибудь вечером вдвоем. Попросите знакомого посидеть с ребенком и насладитесь обществом друг друга. Отказывая себе в таких радостях, вы, как правило, прибегаете к разным отговоркам: никто не согласится вам помочь; никто не сможет правильно ухаживать за ребенком; никто не справится с судорожным припадком; а вдруг что-то случится – вам надо быть рядом и т. п.

Вы сами себя перегружаете, но это вовсе не помогает малышу и лишает семью радости. Семья не может быть счастлива, если мама измотана, переутомлена и раздражена (так бывает, когда мамы «приносят себя в жертву»). Найдите несколько нянь. Если вы не знаете ни одной, попросите патронажную сестру, семейного врача или социального работника кого-нибудь вам порекомендовать. Может быть, семьи, живущие по соседству, помогают друг другу присматривать за детьми, и вам стоит войти в их компанию? Няне надо рассказать о потребностях ребенка, о возможных проблемах и способах с ними справиться. Уход за ребенком по силам даже подросткам (они с радостью соглашаются на такую работу), если им предоставить такую возможность. Общество никогда не сможет узнать о проблемах людей с нарушениями, помогать и сочувствовать им, если вы не пойдете навстречу обществу.

Конечная цель – социальная адаптация

Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок должен в итоге стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной или невозможной.

Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это – неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная, навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение. Конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном уходе. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения.

Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие-то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор начинаются первые репетиции семейных отношений. Он уже познаёт вас и мир!

Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений – о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельному крохе, малышу пяти-шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким (с ним действительно обращаются, как с маленьким) и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению, такое обращение в самом деле приводит к беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего.

Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями, – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем и год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.