"Мама, почему у меня синдром Дауна?" - Каролина Филпс

В то лето — лето «ужасной парочки», когда нам пришлось растить двух детей почти одного возраста — мы отдыхали в кемпинге в Саффолке. Дети были в кемпинге первый раз и наслаждались каникулами, полными приключений и интересных игр.

Несмотря на трудности этого года, у меня сохранилось о нем немало хороших воспоминаний. Вот мы в Корнуэлле, у бабушки, празднуем четвертый день рождения Лиззи: дети сидят у костра, Лиззи протягивает Нику пирожное, и глаза малышей сияют любовью друг к другу. Вот праздник в нашем саду по случаю дня рождения Ника — все расселись на траве вокруг расстеленной скатерти, на которой высится гора бутербродов и пирожных. Смех, визг, шутки, веселые состязания… А вот Лиззи и Ник, взявшись за руки, идут по дорожке. На загорелых до черноты лицах — счастливые улыбки, и солнце играет на их одинаковых белокурых головенках.

Глава 5. Ожидание

Из кемпинга мы вернулись загоревшими и посвежевшими, а впереди нас ждала поездка в Сассекс, в тот же христианский лагерь, где мы отдыхали в прошлом году. Там мы познакомились с семьей, в которой был ребенок с синдромом Дауна — ровесник Лиззи. У нас с ними было очень много общего, и это общение стало для нас главным событием лета.

Там Лиззи подружилась с «папой-клоуном». Один из гостей лагеря взялся развлекать детей: одетый клоуном, он встречал нас у ворот, а когда мы уезжали, провожал и дарил детям на прощание леденцы. Лиззи полюбила его с первого взгляда и ходила за ним хвостиком всю неделю. На память о встрече он нарисовал для нее веселого клоуна — этот рисунок и сейчас висит на стене в спальне у Лиззи.

В лагере мы встретили немало старых друзей, хорошо отдохнули и набрались сил, — и я снова вспомнила, что жизнь прекрасна. Дети все реже дрались, все чаще спокойно играли вместе. Однажды я набралась смелости и пригласила к нам на чай пятерых ребят, чуть постарше моих. Они играли с кукольным домиком, смотрели книжки, а я спокойно писала письмо и лишь изредка, заглядывая в детскую, видела, что мои малыши веселятся вместе с другими.

В то время я записала в дневнике: «Я снова чувствую себя свободной. Ник и Лиззи сами придумывают себе игры. Например, когда они одеваются, Ник командует: „Лиззи, надень то-то“, и она слушается. Ему уже два. Сегодня чудесный солнечный день, и дети проспали аж до восьми часов. Я чувствую прилив сил, хочется пойти поработать в саду. А давно ли у меня было лишь одно желание — как следует выспаться?!»

Отношения наши с Лиззи еще не совсем наладились. Она требовала ласки, не слезала с рук, а во мне при одном прикосновении к ней просыпалось какое-то глухое раздражение. Обнимать и целовать Ника мне было гораздо легче. Может быть, Лиззи потому и просила ласки, что чувствовала мое сопротивление и видела, что с ней я совсем не так ласкова, как с Ником? Я решила для себя не обращать внимания на противоречивые чувства и ласкать ее как можно больше — и скоро она стала гораздо сговорчивей и послушней. Я записала в дневнике:

«Я же вижу, что она не уверена в себе, ревнует меня к Нику и завидует ему. Мои завышенные требования только ухудшают дело. Все, что ей нужно, — чтобы я принимала ее такой, как она есть. Когда же я этому научусь?!»

К этому времени она уже читала коротенькие фразы — подписи под фотографиями. Пару дней в неделю по вечерам я присматривала за соседской девочкой по имени Энн. Они с Лиззи очень подружились. Я сделала несколько десятков фотографий Энн — целый фотоальбом — и снабдила каждую фотографию подписью: «Энн любит молоко», «Энн любит папу и маму» и т. п. Я заметила, что Лиззи гораздо охотней и лучше читает — да и занимается всем прочим — по вечерам, когда Ник уже в постели. Раньше мне приходилось награждать ее за прочитанную фразу шоколадным батончиком, но вскоре чтение так увлекло ее, что никакие поощрения не требовались.

Лиззи все меньше скандалила и капризничала, все больше говорила, все лучше читала. Она росла на глазах, становясь более разумной и ответственной — и я, как прежде, обнимала и целовала ее без всякого внутреннего протеста.

В сентябре я записала в дневнике: «Сейчас я все чаще ласкаю ее, и она отвечает мне тем же. И делаю это не потому, что ей это нужно, а потому, что мне самой так хочется. Я уже почти на нее не сержусь. Недавно она заявила, что не хочет спать в подгузнике, и теперь я надеваю подгузник, дождавшись, пока она заснет».

Я чувствовала, что мы перешли какой-то рубеж. Самое трудное позади.

В сентябре я проходила медосмотр: мы с Марком решили завести еще одного ребенка. На душе у меня было неспокойно. Я вспоминала, как лежала с перитонитом, когда Нику был всего годик, боялась всего на свете: трудной беременности, того, что не справлюсь с тремя детьми; боялась даже умереть от родов. Марк молился вместе со мной, и мне становилось легче.

В ночь перед походом в поликлинику я читала из Библии: «А Тому, Кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше всего, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20–21). Я верила, что все будет хорошо — не просто «хорошо», но лучше, чем я могу себе представить. А в конце сентября я узнала, что, возможно, беременна.

В начале октября Лиззи предстояло пройти тестирование у психолога. Я немало поволновалась, но все прошло как нельзя лучше. Воспитатели из детского сада дали о Лиззи очень хорошие отзывы, шкала «Портедж» показала развитие, соответствующее четырем-пяти годам (ее реальный возраст). Отставала только речь: ее уровень находился между тремя и четырьмя. Точнее, как позже установил логопед, между тремя с четвертью и тремя с половиной.

Мне казалось, что шкалами «Портедж» уровень развития оценивается очень приблизительно. Глядя на Ника, я спрашивала себя, не переоцениваем ли мы успехи Лиззи. Он уже сейчас мыслил глубже и сложнее. На бумаге разница между действительным и «умственным» возрастом Лиззи выглядела ничтожной, но я боялась, что с возрастом этот зазор будет увеличиваться.

Вместе с психологом мы решили, что для Лиззи лучше всего остаться в детском саду до лета, пока ей не исполнится пять.

Я надеялась, что Лиззи сможет пойти в школу с Рождества, но мне сообщили, что, хотя директор школы готов принять Лиззи с радостью, учительница первого класса пойти на это вовсе не согласна. Короче говоря, она отказывается учить Лиззи. Я была глубоко оскорблена. Как это низко — отвергать человека, которого даже ни разу не видел, без всяких разумных причин! Но я понимала, что все к лучшему. Лиззи действительно имеет смысл еще на полгода остаться в детском саду, где ее спокойно и неторопливо подготовят к школе.

В конце осени директор детского сада захотел встретиться со мной, чтобы показать мне отзыв о Лиззи, который должен лечь в основу свидетельства. Отзыв, как я поняла позже, был основан на данных за июнь-июль: говорилось в нем в основном о плохом развитии речи и несоответствующем возрасту поведении. Он зачитывал свой отзыв холодным, официальным тоном, а я маялась на краешке стула, не зная, куда деваться от гнева, боли и унижения. Как легко, думала я, одним росчерком начальственного пера решить судьбу беззащитного ребенка!

Я брела домой опустив голову, и на глазах у меня стояли слезы. Тогда-то мне и подумалось, что наши с Лиззи страдания как две капли воды схожи с муками всего страдающего мира. Лиззи ни в чем не виновата — но ее отвергают. Христос тоже был невинен — но Его отвергли. Может быть, все горести мира основаны на том, что одни люди отвергают других. В тот день я чувствовала, что причастилась неизмеримой скорби мира. Но эта скорбь изменяет нас и делает такими, какими хочет нас видеть Бог — а значит, я должна смириться.

В начале января Марк понял, что должен подумать о новом месте. Когда он устраивался сюда, его предупреждали, что работа продлится не больше трех-четырех лет; и теперь его служение в местной церкви подходило к концу.

Я записала в дневнике:

«Слишком много неопределенного. Я беременна — ребенок ожидается в июне. У Марка нет работы, у Лиззи — школы. Как тяжело ждать! Однако сегодня у меня большая радость. Наша приятельница-акушерка согласилась раз в месяц присматривать за детьми, так что я смогу иногда ходить на вечернюю службу. Мне легче общаться с Богом, когда я прихожу в церковь не как жена священника, а как простая прихожанка. Я чувствую прилив бодрости и, преодолевая поверхностную очевидность, верю, что все в руках Божьих. Бог всемогущ: Он все устроит так, как мы не могли и мечтать.

Дети доставляют нам все больше радости. На Рождество бабушка подарила Лиззи костюм медсестры вместе с настоящей красно-голубой накидкой и карманными часами на цепочке. Ник получил докторский халат и красный портфель с бинтами и пластырем. Теперь они целыми днями старательно слушают друг другу сердечки (великолепный стетоскоп — подарок дедушки). Проснувшись, они принимаются за игру, и у меня есть время помолиться или почитать Библию. Жизнь становится гораздо более сносной!